der Beginn eines langen Kamfes

nightwish.mp3nser Sohn Florian wurde am 09.04.1987 geboren.  Nach einer unbeschwerten Kindheit und Jugend, wurde Florian plötzlich krank. Nach einer Grippeerkrankung kam er ins Krankenhaus. Anfangs wußte keiner von den Ärzten was Ihm fehlte. AM 24.10.03 kam er dann ins Klinikum Heidelberg, weil er durch einen deutlich ausgeprägten horizontalen Nystagmus auffiel. Von da an war er nicht mehr in der Lage alleine zu laufen. Nach längerem Aufenthalt im Krankenhaus wurde sein Zustand stabilisiert. Trotz der Behandlung traten immer wieder Krampfanfälle auf, er hatte erhöte Blutdruckwerte und er wurde immer schwächer.  Bei einer Untersuchung des Liquors wurde festgestellt, das die Werte sehr niedrig waren( um 3,2mmol/l.). Dadurch stellte sich die Frage, ob das Gehirn genügend mit Energie versorgt wird. Es wurden MRT Untersuchungen durchgeführt, die aber nichts ergeben haben. Es wurde auch keine  Erkrankung des ZNS bestätigt. Darauf hin wurde mit Florian eine "2 Wöchige Ketonendiät durchgefürt um dem Gehirn Energie zu zuführen. Nach dieser Diät, wurde Florian wieder entlassen, um zu sehen wie der Körper mit dem neuen Keton umgeht. Florian´s Zustand verschlechterte sich zunehmend und er verlor in einem Jahr 6kg an Gewicht. Einen Tag vor seinem 16 Geburtstag bekam er wieder einen Krampfanfall und wurde wieder nach Heidelberg in die Uni gebracht. Durch die starken Krampfanfälle wurde er in ein künstliches Koma versetzt. Jetzt begannen die Untersuchungen, die man sonst hätte nicht durchführen können. Er bekam eine Rückenmarksbiopsie und das Material wurde patologisch untersucht. Nach längerer Zeit hatte die neue Erkrankung einen Namen  "ERDHEIM-CHESTER-KRANKHEIT". Nun begann ein langer Leidensweg für Florian.Den Kampf mit und gegen diese Krankheit hat er am 24.3.2008 um 8.30 uhr verloren 

 

 

 



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